Le Chemin Des Rêves

de **zelie** » 25 Mai 2009, 12:36

Désolée Djédjé, mais en ce moment je n'ai internet qu'au boulot, donc j'ai souvent un métro de retard...

Pour ta question, oui, il y a une tendance aux apnée du sommeil chez les SED, il faut faire une polysomnographie pour en juger... cela, dit, lors du test, sur une seule nuit, je n'ai fait que 6 apnée centrale, donc non significative... En gros il y a plusieurs type d'apnée, moi, elles sont centrales = le cerveau oublie de commander l'inspiration, alors que les autres, c'est un pb mécanique... bref on s'en fou, ta question était sur la prédisposition ou non, et c'est oui !

Pour l'augmentation du besoin de sommeil, en clair c'est oui aussi, le sommeil n'étant pas réparateur, depuis un an, j'ai des gouttes à prendre le soir pour favoriser le sommeil profond car je n'avais un sommeil que superficiel et donc aucune réparation, et je m'endormais même en bossant, depuis ça va mieux, je peux bosser mais le week-end dors facilement jusqu'à midi, voir même plus... Ma journée se réduit donc à un après-midi, mais il n'y a pas d'autres solutions...

En plus, le soucis, c'est qu'on est souvent réveillé par une articulation qui part en balade sans le reste... moi, c'est souvent la hanche, et la cheville qui plie trop quand je dors sur le dos... même avec le matelas visco-élastique qui améliore pourtant beaucoup les choses...

de **djéjé** » 03 Juin 2009, 16:35

Salut Zélie merci pour ta réponse !!
En effet le sommeil ca devient difficile a gérer, je ne sais pas si ca a un effet direct avec ma pneumopathie ou pas… j’en sais rien…

Je vais peut être commencer a regarder du côté des compléments pour mieux dormir, ce n’est pas faute de nous être fendus d’un excellent lit (du André Renault) ma foi… tiens pour ce qui est de l’allongement du sommeil tu saurais me dire vers quel âge en gros ca a commencé à augmenter pour toi ? En fait je sais pas trop comment expliquer les choses, mais la meilleure formule serait de se sentir "vieux" depuis le début d'année

Merci !!!

de **zelie** » 04 Juin 2009, 09:55

Pour quand ça a commencé, je dirais approximativement il y a 1 an, puisque j'ai commencé les bilans sommeil l'année dernière en avril / mai. Avec cette foutue impression d'être toujours fatiguée ou somnolente. J'arrivais au boulot, et bien qu'en court de discution, je m'endormais, j'avais beau lutter, mes yeux se fermaient. Je me suis retrouvée à aller dormir au boulot... le honte !

Depuis, j'ai un traitement pour induire du sommeil profond (réparateur), quand je bosse je me lève à 7h00 et par contre les jours où je ne travaille pas, je me réveille vers 12h ou pus tard si la nuit a été douloureuse... ça raccourci sacrément la journée, mais sinon je ne tiens pas le rythme, et comme je ne peux pas me passer de mon salaire, je dois continuer ainsi, même si j'ai l'impression de ne pas vivre vraiment...
Surtout que dans les mentalités, il n'y a que les faignants qui se lèvent à midi ! Ce n'est pas respectable !
Je préfère vivre à demi, que dormir debout toute la journée et ne pas profiter du tout des autres... être présente physiquement pour être à des années lumières moralement , n'a que peu d'intérêt à mes yeux !

Alors maintenant je laisse dire !
Hier je me suis levée vers midi, ça ne m'a pas empêché de faire des baguettes viennoises pour le gouter et des yaourts, plus une grande balade à vélo en famille ! Donc au final, j'ai certainement fais plus avec ma famille que d'autres pourtant levés à 7h ! !

de **Thalie** » 04 Juin 2009, 11:05

zelie a écrit:Alors maintenant je laisse dire !
Hier je me suis levée vers midi, ça ne m'a pas empêché de faire des baguettes viennoises pour le gouter et des yaourts, plus une grande balade à vélo en famille ! Donc au final, j'ai certainement fais plus avec ma famille que d'autres pourtant levés à 7h ! !

de **zelie** » 04 Juin 2009, 11:42

viennoise avec barre de chocolat, ou aux raisins secs... miam bon à manger autour d'un étang aménagé...
Pour les yaourts, c'est 7 à l'ananas et un au cassis !

Oups, désolée pour le H.S. :lol:

de **ninie** » 04 Juin 2009, 12:30

c'est vraiment sympa et bien meilleur les choses faites maison ...je fais aussi beaucoup de viennoiserie et pain avec ma MAP c'est drôlement pratique ! même les baguettes croustillantes ! je suis preneuse de bonnes recettes :lol:

Pff les gens faut les laisser parler , ça les occupe même si c'est gonflant au bout d'un moment ... :lol:

de **djéjé** » 08 Juin 2009, 07:48

ninie a écrit:miapp c'est vraiment sympa et bien meilleur les choses faites maison ...je fais aussi beaucoup de viennoiserie et pain avec ma MAP c'est drôlement pratique ! même les baguettes croustillantes ! je suis preneuse de bonnes recettes

Pff les gens faut les laisser parler , ça les occupe même si c'est gonflant au bout d'un moment ...

Pour le pain je crois que la meilleure des recette c'est une bonne machine et surtout une farine de qualité :lol:

de **ninie** » 08 Juin 2009, 09:06

Le pain cuit dans la machine , je ne suis pas une adepte car c'est beaucoup trop lourd , je m'étouffe avec ! je suis bien d'accord avec toi !
Par contre même avec une farine basique , pour les baguettes , cuites dans le four , je te promets elles sont extras comme en boulangerie pourtant j'ai une machine classique ( j'étais sceptique aussi !)
bisous

de **zelie** » 08 Juin 2009, 15:10

Comme Ninnie, je ne me sers plus de la machine que pour pétrir et la 1ère levée, après je préfère mettre en forme moi même et cuire au four... ça permet de faire une brioche bien me levée, plus aérée, et pareil pour le pain !

de **zelie** » 08 Juil 2009, 16:30

Retour sur le sujet d'origine...

ines a écrit:Bonjourà tous , je viens pour la première fois sur ce site.
j'ai appris il y a quelques jours que ma fille Florane 22 ans est atteinte du SED hyper mobilité. Elle souffre depuis qu'elle a 16 ans , et a vu des dizaines de medecins sans résultat.
Je ne sais comment faire pour l'aider... les demarches à accomplir pour une prise en charge de ses soins de santé, tant en france qu'en belgique .nous sommes frontaliers.
Comment évolue la maladie?Son frere 17ans peut il être atteint.
MERCI pour vos réponses.
Et bon courage à tous
Ines

stephanie a écrit:bonjour ines et bienvenue parmi nous, n'hésites pas à parcourir le forum il y a des sujets traitants du sed, peut etre y trouveras tu déjà des réponses. Zelie n'a pas accès au net pour le moment mais dès son retour elle pourra je pense t'apporter bcp de réponses à tes questions tout comme d'autres membres. à toi

coco1301 a écrit:bienvenue Ines
n'hésites pas,
nous serons toujours la pour repondre
au plaisir de te lire

de **zelie** » 08 Juil 2009, 17:10

Bonjour Ines et bienvenue sur le forum.

J'espère qu'on pourra t'accopagner et te renseigner au mieux.

Pour avoir connu ce moment qui suit l'annonce je sais que cen'est pas simple et que beaucoup de questions se bousculent et un méchant sentiment de culpabilité vient s'imicer dans ta vie... bref le ciel te tombe un peu sur la tête... d'un côté enfin, on sait ce qui cause ces douleurs et soucis, et de l'autre, ça boulverse tout...

Je suis également SED hyper mobile, mais il faut savoir que dans le SED, il y a bien plusieurs classeurs, mais qu'à l'intérieur d'un même classeur, donc là hypermobile, on peut avoir des manifestations totalement différentes, c'est vraiment très variable d'une personne à l'autre, et même à l'intérieur d'une même famille ça ne s'exprime pas pareil...

Pour ton, fils, oui biensûr il est possible qu'il soit lui même sed, ou simplement porteur, ou rien du tout... Madame génétique fait un peu ce qu'elle veut.
J'ai 2 frères, l'un n'a rien du tout a prori, l'autre a eu quelques soucis, mais en dehors du contexte, ça ne semblerait pas significatif, et pourtant, l'un de ses enfants semble atteint par le SED...
Chez moi, pas de chance, mes 2 enfants l'ont...

Je ne sais pas qui t'a fait le diagnostic... Pour beaucoup, nous sommes tous allés voir le Pr H. qui travaille sur Paris... Même si ça fait un long déplacement, c'est une personne qui fait beaucoup pour le SED, qui a fait en sorte qu'on en parle de plus en plus et qui est toujours au top pour la prise en charge de nos douleurs... Si ce n'est pas lui que tu as vu, je te conseille d'y aller, tu vas passer du temps dans son bureau, mais quand tu ressors, tu as tous les papiers en mains, et surtout il prendra le temps qu'il faut pour répondre à vos questions... Si tu viens avec ton fils il pourra aussi te dire si il pense qu'il est atteint ou non. Est-ce que ton fils se plaint de quelques choses?

Dans un 2e temps, il faudra que tu prennes RDV aussi avec le service de génétique. Elle est composée d'une équipe pluridisciplinaire et qui est formée au SED... et oui, tout est très spécifique : de mémoire, il y a ortho evidemment, gastro, dermato, gynéco/ sexo, cardio, ophtalmo, dentiste, je dois en oublier... D'une part ils font le bilan des atteintes et donc des prises en charge à faire, et d'autre part ça fait avancer la recherche sur cette maladie.

Pour les coordonnées des uns et des autres, demandes moi en MP, nous n'avons pas le droit de siter de nom sur le forum car ça peut être injustement qualifié de publicité...

Pour toutes les questions qui vont te venir, n'hésites pas, je sais que ce moment n'est pas simple... et maintenant que je suis normalement reliée à internet, je devrais pouvoir te répondre sans trop de délais.

Bon courage à vous

Pour la prise en charge des soins, le médecin qui t'a donné le diagnostic a dû faire une demande de prise en charge à 100% par la sécu, ou si ce n'est pas encore fait, ça doit être fait si il y a des oins réguliers à faire.

de **djéjé** » 11 Nov 2009, 22:32

Coucou tout le monde !

Plus de nouvelles depuis quelques mois, j'espère que tout le monde va bien ?

de **djéjé** » 11 Nov 2009, 22:35

http://vids.myspace.com/index.cfm?fusea ... d=45833680

Petite vidéo au passage

de **zelie** » 12 Nov 2009, 15:47

Merci Djédjé pour ce lien...

Comment vas-tu ? Est-ce que tu as eu des résultats pour tes soucis de sommeil ?

Pour le "comment on va ?" bah tu sais que c'est le début de la mauvaise saison, avec retour en force des douleurs, tendinites, luxations et autres réjouissances, donc il y a mieux, mais comme d'hab, on fait avec. Et toi ?

de **djéjé** » 05 Déc 2009, 23:40

Ben tiens une petite soirée de Téléthon pour répondre !

Et bien mes soucis de sommeil se sont en partie résolvés en fait, je croisque mon ancien boulot me fatiguait tellement que je n'arrivais tout simplement pas a récupérer... entre temps aussi je redort avec 2 coussins donc la tête assez surelevée, mauvais pour le dos certes mais ma foi ça va comme ça...

Sinon je manière générale, j'ai attaqué de la balnéo que j'ai rapidement arrété, en fait mon bassin se bloque régulièrement et je vais toujours voir la meme personne. Mon nouveau boulot me prenant enormément de temps (je suis vendeur auto maintenant) je n'ai plus trop la possibilité de traverser Marseille donc je suis allé faire de la balnéo a côté du boulot... làs, la kiné (sur ma demande) n'a pas réussi a me manipuler correctement car elle a peur, donc je suis forcément un peu déçu...

de **zelie** » 15 Déc 2009, 13:30

Je comprends un peu ta kiné, Djédjé, manipuler quelqu'un qui peut luxer dès que tu appuies normalement (par rapport aux communs des mortels) ce n'est pas simple de trouver le juste milieu... dès qu'on me sert la main, j'ai les os qui se font la bise, alors j'imagine, si on m'appuie sur une vertèbre comment elle peut jouer la savonnette !

Est-ce que tu as déjà fait une cure ?

Sinon, avis aux amis SED, j'ai commencé un test depuis 3 jours, j'ai 3 gélules d'hydrolysat de collagène à prendre le soir... ce n'est évidemment pas pris en charge par la sécu, car c'est considéré comme un complément alimentaire ! Pff, sans commentaires !

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* Améliorer la qualité du sommeil et offrir un sommeil plus réparateur,
* Diminuer le mal de dos et les crampes musculaires.

Voilà, vous savez ce que c'est maintenant...
Je ne m'attends pas à un miracle, mais qui ne tente rien n'a rien... j'ai de quoi le prendre sur 2 mois, donc on verra si ça marche ou non.
Nous avons vérifier que les médecins cités dans leur études existent vraiment.
Et puis, ce n'est pas un achat par internet, mais dans une para-pharmacie, le labo est connu, ce n'est pas un mirage d'internet !

Voilà, donc patience, 1ers résultats attendus pour dans 1 mois...

de **geret** » 05 Fév 2010, 22:20

Je ne connaissais pas du tout cette maladie...et je vois que je ne suis pas la seule. C'est d'ailleurs ce qui me semble le plus troublant, que les médecins eux même ne la connaissent pas tous ni très bien. Cette maladie comme certainement beaucoup d'autres maladies orphelines nous renvoient directement à la petite goutte d'eau que nous sommes dans le monde.

En vous souhaitant bon courage.

GERET Diana.
Psychologue.

de **coco1301** » 06 Fév 2010, 20:15

merci Geret
oui malheureusement beaucoup de maladie orphelines ne sont pas connus des médecin et du coup cela engendre des soucis supplémentaires
au plaisir de te lire

de **Chris** » 07 Fév 2010, 18:32

malheureusement les medecins ne peuvent pas connaitre à fond toutes les maladies, c'est pour cela qu'il y a des spécialités. Le soucis dans le cas de maladies orphelines c'est qu'il n'y a pas assez de "cas" pour la médecine afin de faire véritablement avancer les choses

de **coco1301** » 08 Fév 2010, 10:29

tout à fait ça
bisous

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