Le Chemin Des Rêves

de **ninie** » 16 Jan 2010, 13:20

C'est pas croyable ça , ils te donnent le motif de refus ? peut-être pourrais-tu faire un courrier en leur expliquant le cas de ta sœur et l'acceptation de son dossier ...je te souhaite d'y parvenir mistigri bisous

de **mistigri** » 16 Jan 2010, 13:22

le motif c'est que nous ne faisons pas parti de la liste des prestations remboursables
et quand j'ai évoqué la prise en charge pour ma soeur et le refus pour moi on m'a simplement répondu qu'on s'occupe d'un dossier et pas de celui du voisin donc celui de ma soeur ne me regarde pas....

de **ninie** » 16 Jan 2010, 16:10

On ne peut pas plus directe comme réponse , c'est honteux

de **Chris** » 17 Jan 2010, 04:01

c'est incroyable d'avoir une telle réponse, ce qui prouve qu'en fonction de la personne que l'on a en face de soit la réponse n'est pas la meme :evil:

de **colettec** » 17 Jan 2010, 04:26

Ca m'est arrivé aussi pour d'autres choses, quand je doute, je préfère avoir plusieurs avis.

de **ninie** » 17 Jan 2010, 21:52

Les gens ne fonctionnent pas tous pareil et puis après c'est à la tête du client ? une loi doit être la même pour tout le monde pffff cela va t-il bouger un jour !! bisous

de **may** » 28 Mar 2010, 13:18

je pense que vous le savez déjà, la prise en charge des vêtements de compression pour les SED a été acceptée par la HAS mais nous attendons toujours la parution au JO. Pour le reste, il faut faire une demande de prise en charge à titre dérogatoire sur devis à la Sécu, une fois l'avis paru au JO, en précisant les références de l'avis. L'ordo doit être faite par le centre de réf du SED de Garches ou un spécialiste comme un rhumato ou un médecin de rééducation fonctionnelle.

Pour ma part, SED, j'ai des soucis avec la Sécu qui m'a refusé l'ALD illégalement dans un département et dans l'autre, m'a humiliée et refusé la prise en charge des transports. Le médecin qui m'a examiné a essayé pendant toute la consultation de montrer que je ne suis pas malade... Je suis en fauteuil roulant car j'ai de grandes douleurs et une hypotonie musculaire...

de **Chris** » 28 Mar 2010, 18:23

Incroyable de voir à quel point certains médecins peuvent etre aussi "sourds" face à la maladie :evil:

de **ninie** » 28 Mar 2010, 21:00

Il faut vraiment y être confronté pour le croire comme on dit :roll:

l'humiliation de surcroit c'est une honte :evil:

de **zelie** » 29 Mar 2010, 14:15

Eh oui fichu SED où rien n'est visible... Si au moins on avait un examen qui montre un soucis, mais, non, là, même l'electro-myogramme peut être normal... Il faut réussir à faire comprendre à un médecin, que l'on peut avoir de la force sur un geste instantané, genre "serrez moi la main", ce qui est donc normal, mais que c'est sur la durée où les problèmes arrivent... fatigue musculaire, baisse, de la force, crampes, etc... et ça, ça n'apparait dans leur batteries de tests... !

May, ma 1ère demande de 100% a été refusée, selon la personne qui m'a reçu, et pas examinée du tout, elle a déclaré que le SED n'était pas invalidant ! On te demande de venir avec tout ton dossier médical + radio, et elle ne regarde rien... oh si pardon, je suis mauvaise langue, elle a regardé ma colonne vertébrale... je lui ai dis que le SED hypermobile n'avait pas d'atteinte spécifique de la colonne, mais qu'il n'y avait qu'à regarder la tête de mon genou pour voir qu'il est plein d'eau, elle a refusé ! Je suppose que le tirage au sort avait décidé que mon dossier était refusé ce jour là !

Pour les vêtements de contention, je sais que l'avis de l'Has était bon, mais il faut attendre la parution au journal officiel... donc je patiente, ils sont tellement obtus qu'ils ont refusé les demandes de dérogation... donc je patiente pour pouvoir enfin les obliger a financer !

de **ninie** » 29 Mar 2010, 20:53

Dis-moi zélie quel examen est capable de démontrer ta maladie , aucun ? Les tests au niveau du collagène ou autre non plus ( sanguin ?) ?
Ah quand rien n'est visible sur papier c'est l'enfer pour les patients , il suffit de trouver la perle rare au niveau médecin s'il existe .....et quand on le trouve souvent il s'en va et retour à la case départ !ce cher corps médical est incroyable ,surtout de voir avec quelles facilités ils aident les malades , ils cherchent à les comprendre et à les soulager :roll:

de **zelie** » 29 Mar 2010, 21:39

Comme tu dis Ninie, il n'y a aucun test pour la majorité des SED, c'est seulement une accumulation de symptomes qui doit faire penser au SED, il faut donc prendre son temps et observer son patient sous tout les angles...

de **valousch** » 30 Mar 2010, 10:14

LE truc c'est que la médecine est clinique avant d'etre biologique et certain medecin ont tendance a l'oublier.

Pour donner un exemple, quand je suis allée voir le neurologue cet automne, il m'a fait un examen clinique puis il m' dit de marcher pendant plusieurs minutes et il a refait l'examen, il y avait bien des différences.

de **mistigri** » 29 Avr 2010, 00:01

Quelqu'un sait quand est ce que la décision de la HAS passera au journal officiel? Apres moultes baguarres avec la sécu , celle ci chipotte tujours et me refuse toujours les vetements compressifs tant que le décret ne passe pas au journal officiel...qui aurait pu croire qu'ils aient la tête si dure? lol

de **ninie** » 29 Avr 2010, 10:05

Pour avoir la tête dur ils l'ont :roll:

je suis désolée mistigri de ne pouvoir t'aider pour cette info bisous

de **zelie** » 29 Avr 2010, 11:53

Eh oui Mistigri, c'est pour cette raison que je conseillais à certaines personnes d'attendre et de ne pas griller les étapes comme le préconisais une certaine personne

!

Pas de nouvelle pour la date. Je vois le Pr H. lundi, je lui poserai la question.

de **mistigri** » 29 Avr 2010, 15:52

Rho zelie, trop fort, ma soeur y va aussi lundi!!! Ha si je pouvais me glisser dans leur voiture je viendrais te voir....que c'est domage!!!!
Tiens moi au courant s'il te plais et merci.
Bises

de **zelie** » 29 Avr 2010, 20:46

Tu as une idée de l'heure à laquelle elle a RDV ?
C'est vrai que c'est marrant comme coïncidence...

Oui je te tiens au courant.

de **mistigri** » 30 Avr 2010, 09:17

elle y va pour 10h et ils en ont pour un moment , il ont rendez vous pour les trois. Bon courage pour l'attente. :lol:

de **zelie** » 30 Avr 2010, 13:12

Oh là là m'en parle pas, j'appréhende tellement que c'est pour ça que je vais si peu le voir...
Dans le meilleur des cas, 2h de route à l'aller et 2 heures au retour, sans compter les bouchons... puis 2 à X heures d'attente là-bas... Rester assise sur leur chaises bien dure pendant des heures, aïe, j'en ai déjà mal !

Il faudrait y aller régulièrement, 1 fois par an au minimum, je pense, mais je n'y arrive pas, je recule toujours... là je n'y suis pas allée depuis 2008... ça ma saoule vraiment trop... il faut plusieurs jours pour s'en remettre... c'est vraiment trop long comme attente ! Je sais qu'on apprécie sa disponibilité, mais attendre son tour pendant 4 heures... c'est long... et douloureux !

Le Chemin Des Rêves

Soucis avec la sécu

Qui est en ligne